<div dir="ltr"><a href="http://del-fi.org/post/101425506916/informed-consent-post-snowden">http://del-fi.org/post/101425506916/informed-consent-post-snowden</a><div><br></div><div><br></div><div><h1 class="" style="margin:0px 0px 18px;padding:0px;font-size:28px;font-weight:normal;font-family:BebasNeueRegular,'Helvetica Neue',Helvetica,Arial,sans-serif;line-height:1.1;letter-spacing:1px;color:rgb(68,68,68);background-color:rgba(255,255,255,0.2)"><a class="" href="http://del-fi.org/post/101425506916/informed-consent-post-snowden" style="text-decoration:none;color:rgb(51,51,51)">Informed Consent, Post-Snowden</a></h1><div class="" style="margin:0px 0px 20px;padding:0px;color:rgb(85,85,85);word-wrap:break-word;font-family:'Helvetica Neue',Helvetica,Arial,sans-serif;font-size:13.3333330154419px;line-height:20px;background-color:rgba(255,255,255,0.2)"><p style="margin:0px 0px 20px;padding:0px">We blew our chance to build a data world that truly empowers individuals already with consumer data and surveillance. We screwed it up well and good. We let the argument be that functionality - features, free stuff - is a solid, ethical, and most of all,<strong><em>normal</em></strong> trade for data that describes us in intimate detail. We let the companies that create that functionality use that intimate detail to sift our mail for us, to recommend sweaters to us, to share with the surveillance state and watch us.</p><p style="margin:0px 0px 20px;padding:0px">But we haven’t yet blown that chance with health. Health data is frustratingly <a href="http://www.govhealthit.com/news/case-improving-health-data-liquidity" style="text-decoration:none;font-weight:bold;border-bottom-width:1px;border-bottom-style:solid;border-bottom-color:rgb(238,238,238);padding-bottom:1px;color:rgb(0,0,0)">illiquid</a>, a truth that frustrates so many attempts to bring consumer level functionality to the health care system, especially here in the USA.</p><p style="margin:0px 0px 20px;padding:0px">But the same structural barriers to data liquidity that are so frustrating have given us a gift, the gift of time. Time has revealed exactly how abusive “data liquidity” can be when it’s controlled completely by large corporations, by an app economy that uses design to make us think as little as possible about the tradeoffs involved with our data. If we already had it in health, do you think it’d be any more individually empowering?</p><p style="margin:0px 0px 20px;padding:0px">We have a chance to do it right. </p><p style="margin:0px 0px 20px;padding:0px">We have a chance to build a health system from the inside out around mobile devices, around <a href="http://scienceexchange.com/" style="text-decoration:none;font-weight:bold;border-bottom-width:1px;border-bottom-style:solid;border-bottom-color:rgb(238,238,238);padding-bottom:1px;color:rgb(0,0,0)">commodity prices for clinical data</a>, around <a href="http://23andme.com/" style="text-decoration:none;font-weight:bold;border-bottom-width:1px;border-bottom-style:solid;border-bottom-color:rgb(238,238,238);padding-bottom:1px;color:rgb(0,0,0)">cheap DNA sequences</a>, around <a href="http://healthit.gov/patients-families/your-health-data" style="text-decoration:none;font-weight:bold;border-bottom-width:1px;border-bottom-style:solid;border-bottom-color:rgb(238,238,238);padding-bottom:1px;color:rgb(0,0,0)">electronic health records owned by the individual</a> rather than the health care Borg.</p><p style="margin:0px 0px 20px;padding:0px">It’s no small irony that we can use the very same devices that have been revealed to relentlessly surveil us without agency to relentlessly surveil ourselves for health and pool that data to advance our collective understanding of health. And it’s going to happen, one way or another. There’s too much money at stake.</p><p style="margin:0px 0px 20px;padding:0px">But the choices that get made in what we measure, and how we measure, encode our politics. We <a href="http://www.scientificamerican.com/podcast/episode/smartphone-app-catches-depression-o-12-02-09/" style="text-decoration:none;font-weight:bold;border-bottom-width:1px;border-bottom-style:solid;border-bottom-color:rgb(238,238,238);padding-bottom:1px;color:rgb(0,0,0)">can measure depression with the secondary measure of movement</a>, for example. Do we take in GPS data? If we do, do we measure the latitude and longitude all the time, or the percentage change from a single point over the course of the day. One of those choices is more exploitative than the other. Choosing one is a clear proof of how we think about the individual’s rights. </p><p style="margin:0px 0px 20px;padding:0px">Doing research this way involves risks. Some of those risks we know: disclosure, loss of privacy, risk of re-identification, discrimination, bullying. Some of them we don’t. But clinical study has never been without risk. Informed consent exists because we believe that “normal” people are capable of <a href="http://en.wikipedia.org/wiki/Belmont_Report" style="text-decoration:none;font-weight:bold;border-bottom-width:1px;border-bottom-style:solid;border-bottom-color:rgb(238,238,238);padding-bottom:1px;color:rgb(0,0,0)">balancing the risks of a study against its benefits, and exercising their agency to decide to join or not</a>.</p><p style="margin:0px 0px 20px;padding:0px">We can’t transition to a new kind of science based on individual engagement if we don’t agitate for people’s rights to share their data. We won’t be able to do that until we start to loudly and regularly proclaim, basically, that people can - should - must - be trusted to process complex concepts about research and make an informed choice to participate. </p><p style="margin:0px 0px 20px;padding:0px">Right now we run informed consent as a zero sum choice, a form written by a doctor, edited by a lawyer and a committee, no agency at all besides yes or no. The forms are typically long, filled with boilerplate that limits the liability of the organizations involved, and ban re-use of the data. Generally, we allow clinical research to treat the individual involved like a piece of land on which valuable oil sits waiting to be extracted and piped away. That’s what the participant gets to slog through, and it has a <a href="https://www.youtube.com/watch?v=ss2hULhXf04" style="text-decoration:none;font-weight:bold;border-bottom-width:1px;border-bottom-style:solid;border-bottom-color:rgb(238,238,238);padding-bottom:1px;color:rgb(0,0,0)">predictable impact.</a></p><p style="margin:0px 0px 20px;padding:0px">That’s unacceptable. We have an <a href="http://en.wikipedia.org/wiki/Interaction_design" style="text-decoration:none;font-weight:bold;border-bottom-width:1px;border-bottom-style:solid;border-bottom-color:rgb(238,238,238);padding-bottom:1px;color:rgb(0,0,0)">entire industry devoted to making complex things engaging</a>, as long as those complex things make it easier to purchase goods and services. We need apply the same design tools towards the illustration of complex concepts like de-identification, risks of data disclosure, and benefits of data sharing and collaborative analysis.</p><p style="margin:0px 0px 20px;padding:0px">We need a visual language for the concepts of informed consent and research. We need technical frameworks that encode the agency of the individual: return results to participants, allow them to connect with the researchers, to connect with other participants. We need new norms and structures that impose obligations on data users: to be good stewards, to respect clinical study as partnership with real people, to be trustable. </p><p style="margin:0px 0px 20px;padding:0px">We can do much of this with <a href="http://del-fi.org/post/100767055666/participant-centered-consent-toolkit-coming-soon" style="text-decoration:none;font-weight:bold;border-bottom-width:1px;border-bottom-style:solid;border-bottom-color:rgb(238,238,238);padding-bottom:1px;color:rgb(0,0,0)">good informed consent.</a> Informed consent is a vector into the entire engagement of people in research, and it’s uniquely a vector that helps the open society world compared to the corporate world.</p><p style="margin:0px 0px 20px;padding:0px">And that’s another reason to do not just act on this chance, but to act quickly: if we wait until the health care behemoths get to it, we can expect informed consent to get road-graded down to a one-click. And that’d be a damn shame.</p><p style="margin:0px 0px 20px;padding:0px">(derived in part from a <a href="http://www.slideshare.net/wilbanks/wilbanks-mpg-broad" style="text-decoration:none;font-weight:bold;border-bottom-width:1px;border-bottom-style:solid;border-bottom-color:rgb(238,238,238);padding-bottom:1px;color:rgb(0,0,0)">talk given at the Broad Institute yesterday</a>)</p></div></div><div><br></div><div><br></div><div><br clear="all"><div><br></div>-- <br><div class="gmail_signature"><div dir="ltr"><div><div style="font-family:arial,sans-serif;font-size:12.6666669845581px;background-color:rgb(255,255,255)"><span style="font-family:arial;font-size:small">-- </span><br style="font-family:arial;font-size:small"><div dir="ltr" style="font-family:arial;font-size:small"><div style="font-family:arial,sans-serif;font-size:12.6666669845581px"><i>Carolina Rossini </i></div><div style="font-family:arial,sans-serif;font-size:12.6666669845581px"><font color="#666666"><i>Vice President, International Policy</i></font></div><div style="font-family:arial,sans-serif;font-size:12.6666669845581px"><b><font color="#666666">Public Knowledge</font></b></div><div><font face="arial, sans-serif" color="#0000ff"><span style="font-size:12.6666669845581px"><u><a href="http://www.publicknowledge.org/" target="_blank">http://www.publicknowledge.org/</a></u></span></font><br></div><div style="font-family:arial,sans-serif;font-size:12.6666669845581px"><a value="+16176979389" style="color:rgb(102,102,102)">+ 1 6176979389 | </a><font color="#666666">skype: carolrossini | </font><font color="#0000ff">@carolinarossini</font></div></div></div></div><div><br></div></div></div>
</div></div>